Embora para a ABIA, a discussão sobre estigma e discriminação tenha como ponto de partida o HIV e AIDS, a instituição reconhece que o estigma e discriminação relacionados às questões de saúde não começaram com a AIDS. Essa foi tônica da mensagem dada pelo diretor-presidente da instituição, Richard Parker, na abertura da última edição do Seminário Estigma como Barreira para Prevenção e Tratamento que aconteceu nos dias 8 e 9/12, no Rio de Janeiro. O encontro integrou a agenda Dezembro Vermelho, em celebração ao Dia Mundial de Luta Contra a AIDS, celebrado no dia 01 de dezembro.
Mesa de abertura com Richard Parker (ABIA) e Mônica Franch (Grupessc/UFPB)
“Estima e discriminação tem uma história longa, de séculos e com diversos agravos e condições de saúde. Exemplos disso antes da AIDS, são a hanseníase e tuberculose. O estigma e discriminação existentes nem sempre foram pensados de maneira diferentes ao longo do tempo. Talvez aí sim a AIDS entra de forma importante por ter sido uma das primeiras questões por onde começamos a entender que não era apenas saúde em questão, mas também grupos e comunidades afetados pelo estigma e discriminação”, afirmou Parker.
As reflexões de Parker foram confirmadas com a apresentação de André Luiz da Silva (SES RJ) sobre como as pessoas com hanseníase foram estigmatizadas por políticas de estado durante anos no Brasil. Para a pesquisadora Mónica Franch, a fala de Silva (SES RJ), Juliana Reiche, do CEDAPS e Cassiano Ricardo D. de Abreu (IMS/UERJ), foram impactantes por, respectivamente, oferecer uma leitura histórica e por estimular a compreensão das dimensões entre as deficiências e o HIV e a AIDS.
A coordenadora do projeto de extensão Falando de Aids e líder do Grupo de Pesquisa em Saúde, Sociedade e Cultura (Grupessc/UFPB) concedeu uma entrevista exclusiva à ABIA com suas avaliações sobre o encontro. Leia a seguir os principais trechos:
ABIA – Como você avalia a última edição do seminário no Rio de Janeiro?
Luziana Silva (Grupessc/UFPB) faz perguntas sobre o trabalho desenvolvido pela pesquisadora Carla Pereira
Mónica Franch – Foi uma composição semelhante ao encontro realizado em parceria com a ABIA em João Pessoa, ou seja, com a participação de pesquisadores, gestores, servidores e ativistas. O que mudou para nós os personagens desta edição, a oportunidade para escutar outras pessoas da outra metade do Brasil: Rio de Janeiro, São Paulo, Curitiba e Porto Alegre. Foi um formato muito interessante e que dá certo ao incorporar esses vários setores me diversas expertises. Como o Richard destacou na abertura no Rio: foi um encontro intersetorial, interdisciplinar. Foi interessante escutar melhor alguns trabalhos como o da Carla Pereira que pôde falar um pouco mais como estigma interfere como barreira para PrEP, entre outros pontos. Foi possível perceber muitas afinidades com as pesquisas que desenvolvemos em João Pessoa e também com a pesquisa do Cassiano com pessoas com HIV que desenvolveram alguma deficiência.
ABIA – Como você percebeu a inclusão do tema da deficiência no debate do Rio de Janeiro?
Mónica – A interseccionalidade entre HIV e AIDS, prevenção, tratamento e deficiências foi talvez um dos pontos mais altos do debate no Rio de Janeiro. Esse foi o tema que particularmente para mim foi uma novidade. Não tinha me proposto a pensar nisso antes no meu trabalho. E foi muito revelador. A apresentação do trabalho do CEDAPs voltado para a produção de matérias para as pessoas surdas e pessoas com Síndrome de Dawn… A gente percebe a lacuna que existe, muitas vezes, em nossas próprias ações, e que até podemos partir de um olhar que termina sendo capacitista por não levar em consideração essas deficiências na produção de materiais e intervenções. E também a pesquisado Cassiano que se propôs a olhar o cruzamento entre pessoas vivendo com HIV que desenvolveram algum tipo de deficiência. Foram dois momentos que apresentaram algo que eu não tinha pensado antes, portanto, isso foi muito rico e interessante no debate que aconteceu no Rio de Janeiro.
ABIA – E as reflexões trazidas durante o seminário sobre a hanseníase?
Jorge Beloqui (GIV/SP) apresentou resultado de estudo que analisou as várias dimensões da discriminação
Mónica – A participação do André que historicizou a matriz religiosa do estigma das pessoas com hanseníase, como essas dinâmicas sobreviveram ao desenvolvimento e conhecimento científicos que vão mostrar de forma clara as formas de transmissão e também como não se transmite. Portanto nada justifica o que foi feito no Brasil de criar colônias para pessoas com hanseníase e negar-lhes seu convívio familiar. Foi interessante perceber isso e fazer um paralelo com o que a debatedora Claudia Cunha trouxe: como naquele momento havia uma política de estado segregacionista e o quanto é preciso reivindicar políticas de estado justas, emancipatórias e respeitosas com os direitos humanos. Foi muito interessante o paralelo que se pode fazer da hanseníase em termos de história e de mobilização das pessoas pela reparação pelo estado e ver o quanto isso também precisa ser pensado em relação a outras condições de saúde, como no caso da Covid e das pessoas que vivem com HIV, já que as negligências no caso atual da AIDS que produzem morte.
ABIA – Tem algo mais que gostaria de destacar?
Mónica – Houve avanço significativo na produção dos textos que estão sendo elaborados pelo Laio (N.ed. Laio Magno – UEBA) e Gabriel (N. ed. Gabriel Nolasco UFMS) que serão base para elaboração de artigos, projetos e pesquisas. Eles já incorporaram discussões de João Pessoa e estão muito interessantes. Também destaco a mesa sobre o ativismo que foi mediada pelo Vagner de Almeida. Tivemos a oportunidade de conhecer outras figuras no cenário ativista, uma diversidade importante dos painéis que revelaram as maneiras diferenciadas de enfrentamento do estigma, incluindo até atividades educativas, digitais voltadas a públicos diferentes.
Vale também destacar a importância de termos pesquisas de várias abordagens desde as qualitativa e quantitativas até as que têm com base as entrevistas ou a observação participante. Os desafios presentes em cada uma delas, o que respondem e o que também não respondem em relação ao estigma e à discriminação nos permitem compreender as dinâmicas e também o modo como podem ser traduzidas em propostas políticas públicas e em ações.
Assista o Seminário Estigma como Barreira a Prevenção e ao Tratamento no Canal da ABIA no YouTube.
Mesa com os relatos de experiências de enfrentamento ao estigma e à discriminação contou com a participação da ativistaMaria Eduardo (Pela Vidda-RJ)
[Nota da ABIA: Este projeto foi desenvolvido pela ABIA em parceria com a UFPB e contou com o apoio do DCCI/Ministério da Saúde e Unesco]
Reportagem e edição: Angélica Basthi
Fotos: Vagner de Almeida e divulgação
